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APEE Association des parents et Amis d'enfants encéphalopathes du Burkina Faso
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  • Isabelle Yameogo
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L’accueil d’enfants polyhandicapés et infirmes moteur cérébraux, un défi pour l’APEE, Ouagadougou, Burkina Faso

  • Enfance : Intégration scolaire
  • Afrique : Burkina Faso
  • Fiche d'expérience

Par Isabelle Yameogo le 01/04/2015

Ces dernières années, nous avons reçu beaucoup de parents qui venaient avec leurs enfants polyhandicapés, généralement infirmes moteurs cérébraux IMC. Ils nécessitaient une prise en charge à laquelle nous ne pouvions répondre, ni en terme de personnel ni en terme d’environnement. Il nous a fallu réagir face à cette situation...

Fiche réalisée d’après l’interview de Mme Isabelle Yameogo, directrice de l’APEE

L’APEE , le première association pour enfants déficients intellectuels au Burkina

L’association des parents et amis d’encéphalopathes APEE a été créée en 1988 par Mme Rosalie Bassolé. Actuellement ses locaux se situent dans l’arrondissement 4, dans le quartier Tanghin. Tout le monde nous connait sous l’appellation école APEE. Notre école compte trois sections :

  • Une section spécialisée où on reçoit principalement des enfants déficients intellectuels mais aussi tous types de handicap confondus.
  •  Une école primaire intégrée avec six classes
  • Un secondaire du premier cycle, c’est-à-dire de la sixième à la troisième.

Pour cette rentrée scolaire 2014, nous avons un effectif total de 435 élèves.

Notre effectif compte 36 agents permanents ( personnels d’encadrement et de soutien)12 enseignants, 8 monitrices, une infirmière, un kinésithérapeute et un éducateur spécialisé, 04 agents de l'administration, 09 agents de soutien.

On reçoit un appui de l’Etat en tant que structure reconnue d’utilité publique. Le personnel mis à disposition et pris en charge par l’Etat représente presque 50 % de l’effectif.

Nous accueillons les enfants durant  10 h dans le centre soit de 7h à 17h. Nous avons des cars qui font le tour de la ville pour assurer  le ramassage scolaire. Par  enfant transporté, nous demandons un écolage de 128 000 FCFA soit 200 € par enfant et par an.  C’est beaucoup d’argent pour les familles qui sont en général démunies, mais c’est très peu par rapport au coût de la prise en charge. Notre budget est constitué à 35, 40 % de la participation des parents.

Notre structure vit aussi de la générosité de plusieurs de nos partenaires. Ce ne sont pas des conventions pérennes, mais des subsides ponctuels qui nous aident pour le fonctionnement. Les deux bus ont été mis à disposition par l’UNICEF. Le carburant nous est fourni en parti pour l’instant par Total. L’école intégrée qui accueille des enfants du quartier dit normaux vient soutenir une partie du budget.

 

La question, posée à l’APEE, des enfants avec des handicaps sévères

Ces dernières années, nous avons reçu beaucoup de parents qui venaient avec leurs enfants polyhandicapés, généralement infirmes moteurs cérébraux IMC. Ils nécessitaient une prise en charge à laquelle nous ne pouvions répondre, ni en terme de personnel ni en terme d’environnement.

Face à la détresse des parents, nous avons dans un premier temps proposé des séances de kiné, une à deux fois par semaine. On permettait ainsi à la maman de prendre le car avec l’enfant  et de rester la matinée ici avec le kiné, puis de passer le reste du temps avec les autres enfants, avant de repartir le soir. Cela,  une fois par semaine.

Puis nous avons ouvert plus largement l’accueil à condition que l’enfant soit accompagné tout au long de la journée. Nous ne pensions pas que cette formule rencontrerait  un tel engouement. On s’est retrouvé assez vite avec 13 enfants.  Comme la mission de notre association, c’est la solidarité entre membres, nous ne pouvions pas demander à ces parents d’enfants avec un handicap lourd de payer plus que les autres.  Mais ils occupaient deux places dans le bus avec l’accompagnant, deux couverts pendant le repas, et cela n’était pas pris en compte. A deux, c’est encore possible, mais quand il y a dix ou douze situations, cela revient trop cher. Mieux certains parents avaient des difficultés à trouver des accompagnatrices. Aussi ils se tournent vers les nièces du village qu’ils déscolarisent. Nous prônons l’éducation pour tous et ne pouvions accepter que des enfants soient déscolarisés pour que d’autres ayant un handicap puissent aller à l’école. C’est ainsi que nous avons convoqué les parents  afin de réfléchir ensemble. La solution trouvée aujourd’hui passe par des mamans qui acceptent de dégager  du temps pour aider les monitrices et assurer l’accompagnement dans l’école. La prise en charge de ces mamans pour assurer leur déplacement est prise sur la cotisation que  les parents ont arrête de commun accord.

La scolarisation des jeunes enfants lourdement handicapés, un défi de chaque jour

Ce sont donc deux mamans qui sont présentes tout au long du jour sur le centre. Avec elles  les consignes passent mieux qu’avec des adolescentes de douze, treize ans. Elles  viennent au centre par elles mêmes et accueillent les enfants à la descente du bus car ils bénéficient du même accompagnement que les autres durant le transport. Elles les conduisent alors à la salle de kiné ou en classe et restent auprès de lui pour les assister s’ils se sont salis, pour aller à la toilette ou durant le repas. Quatre ont un handicap vraiment très sévère et ne peuvent se nourrir seuls. Les neuf autres peuvent  se débrouiller par eux-mêmes au moment du repas.

Ce sont les parents qui ont fait la proposition d’embauche à ces deux mamans. L’une d’entre elle a d’ailleurs sa fille admise au centre. Nous avons vérifié qu’elles avaient les compétences et l’aptitude relationnelle pour ce travail. Les parents cotisent chaque mois pour leur donner « le prix du savon ». C’est une expression qui recouvre les coûts d’habillement et de nettoyage au quotidien dans les familles.  Chacune reçoit 25 000 FCFA de cette caisse des parents. Quand elles ont été désignées, l’éducateur spécialisé les a reçues  pour leur donner une première sensibilisation et formation au handicap, leur expliquant la dignité et le respect dus à ces enfants différents. Il leur a dit par exemple que le handicap n’est pas contagieux et qu’elles n’allaient pas transmettre toutes les tares à leur proches et petits fils et filles à la maison.

Des moyens trop faibles face aux situations

Le plus grand défi dans cet accueil d’enfants avec un handicap sévère a été de faire accepter le principe même par le personnel. Très vite, ils ont opposé le fait de n’être pas formés, de n’avoir pas le cadre pour ça…

 On a été amené à faire avec eux un retour aux missions de notre association, une association de parents qui a créé ce centre pour solutionner nos détresses. S’il y avait des structures de l’Etat qui puissent leur apporter de l’aide, ils n’y aurait  pas besoin de ce centre. Mais il n’y en a pas ! Doit-on leur dire non et accepter que ces enfants soient enfermés chez eux ? Il fait savoir que lorsque les mamans doivent travailler, elles n’ont parfois pas d’autre choix que d’enfermer leur enfant handicapé, qui devient un petit prisonnier dans sa maison. Certains sont couchés, ils ne bougent pas jusqu’au retour de la maman le soir. 

Un événement nous a beaucoup touché et a contribué à prendre cette décision. Lorsqu’une maman est arrivé avec son enfant de huit ans, polyhandicapé, avec une physionomie d’un enfant de cinq ans, totalement pâle, avec ses bras en brindilles, j’ai lui ai posé la question de son alimentation. Elle m’a répondu qu’elle l’élevait seule, qu’elle était fatiguée et, pour pouvoir aller au travail, devait l’enfermer durant son absence. Toute la journée, l’enfant ne buvait pas ni ne se nourrissait. Nous l’avons d’abord admis deux fois dans la semaine en le soignant comme on pouvait. Mais le kiné n’osait pas le masser tellement il présentait des signes de faiblesse.  Après une semaine, nous l’avons dirigé alors vers les services de pédiatrie car il était très encombré. Il a fait une fièvre là-bas et il est décédé. Cela a été un choc pour nous tous.

Les enseignements, l’évaluation de cet accueil

C’est notre deuxième année d’expérience avec les mamans. Cela a été un grand soulagement pour les parents qui n’avaient pas de solution. Au centre, leur présence nous facilite le travail, car on se retrouvait auparavant avec une multitude de jeunes filles dont on ne savait pas comment les encadrer. Certaines laissaient l’enfant et disparaissaient dans la nature.

L’autre défi, c’est l’implication des parents. Certains s’attendent à être déchargés du poids de leur enfant. A l’admission, ils sont enthousiastes et participants, mais au fur et à mesure nos demandes d’implication dans les activités deviennent problématiques. Il faut amener l’enfant à l’arrêt du bus, ensuite il faut le récupérer pendant les heures indiquées, car il n’est pas autonome. Tant que les parents ne l’ont pas récupéré, le chauffeur ne peut pas poursuivre. Et cela a des répercutions sur les autres parents qui attendent aux prochains arrêts.

Pour certains enfants nous avons senti un certain épanouissement. Sortir de leur maison, être avec les autres leur a amené un supplément de vie et un intérêt pour d’autre choses. Certains enfants IMC n’ont pas de déficience intellectuelle, mais un dysfonctionnement de la coordination des membres ou de la communication. Ils perçoivent bien les choses. C’est cela qui nous donne le courage de poursuivre avec eux. Certains parents s’investissent aussi dans les activités. Ils s’impliquent pour apporter un plus à la vie de l’école.

 Les membres du personnel, après le décès de cet enfant et au vu de  la détresse de cette maman , se sont dit : comme il n’y a pas d’autres centres pour accueillir ces enfants on peut voir ce que l’on peut faire. Je les remercie pour les efforts  qu’elles font pour développer des activités à leur endroit, avec l’appui des mamans. Ils ne sont pas mouillés, ils sont nourris proprement. Ils sont considérés et présents avec les autres enfants dans une vie digne ici à l’école.

Langue d'origine : Français
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