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Accueil Les Tout-Petits Suivre l'enfant au plus près de la volonté de ses parents, une exigence du S.S.A.D.Les Tout-Petits, Les Molières, France
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Suivre l'enfant au plus près de la volonté de ses parents, une exigence du S.S.A.D.Les Tout-Petits, Les Molières, France

  • Enfance : Famille
  • Europe : France
  • Fiche d'expérience

Par goudon le 06/08/2010

Le contexte d’un accompagnement global

Le S.S.A.D. - Service de Soins et d’Aide à Domicile – de l’association « Les Tout-petits » est implanté aux Molières, village du Nord de l’Essonne. Nous suivons entre 17 et 20 enfants, âgés de zéro à 20 ans. Les enfants que nous accompagnons sont polyhandicapés ou plurihandicapés. Ils sont porteurs de déficience globale avec une atteinte centrale, avec un déficit moteur important et possibilités de troubles sensoriels, troubles de la communication, de la relation et déficience intellectuelle associée. Les enfants porteurs de plurihandicaps ne présentent pas une atteinte centrale initiale mais cumulent plusieurs déficiences. Les enfants n’ont pas tout à fait les mêmes troubles, donc pas le même développement. L’admission se fait selon une procédure qui passe par une orientation de la M.D.P.H. – Maison Départementale des Personnes Handicapées- vers notre Service. Nous rencontrons (recevons) les familles avec le directeur, souvent à leur domicile, et si le SSAD correspond bien aux besoins, de l’enfant et à la volonté de ses parents, alors une procédure d’accueil est organisée. Une rencontre est organisée avec le médecin et la psychologue. Les familles peuvent bénéficier d’un accompagnement pour les différentes demandes d’aides, d’allocations, ou démarches administratives liées au handicap de leur enfant.
Les prestations du S.S.A.D. consistent en un suivi à domicile des enfants dans leur développement général : moteur, psychomoteur, orthophonique, psychologique, éducatif, etc. Notre accompagnement est global. Il se passe chez leurs parents, leurs nourrices, dans leurs écoles, dans la rue, dans leurs crèches, là où ils sont !
Nous tentons aussi d’aider les parents à s’adapter à cet enfant différent, à lui parler, le tenir, le porter, à présenter les objets, la manière de lui donner à manger… car le polyhandicap entraine un rapport différent de l’enfant au monde.
Nous, professionnels, devons accompagner le développement et l’épanouissement de l’enfant, en conservant un lien étroit avec les adultes qui l’entourent.

Une finalité affermie au fil du temps

C’est dans ce lien toujours approfondi et remis en question que nous avons pu exprimer un de nos axes de travail : Respecter le choix des parents en étant au plus près de ce qu’ils veulent pour leur enfant.

Plusieurs situations nous ont permis d’avancer. Des parents souhaitaient que leur enfant aille en intégration scolaire. Nous professionnels, avions le sentiment que c’était prématuré, « il est trop petit, il ne pourra rien faire ». Sans s’opposer, nous n’avons pas vraiment aidé, soutenu les parents dans la démarche. Ils sont allés au bout de leur logique et l’intégration a été positive. L’équipe a du réfléchir à son positionnement et à cette parole : « ils l’ont souhaité tellement fort que ça c’est bien passé »
Cet exemple n’est pas unique, on pourrait en raconter beaucoup du même type, ce qui nous a amené à être plus à l’écoute. « Si les parents veulent quelque chose ils le feront », alors nous pensons qu’il vaut mieux les accompagner dans ce qu’ils souhaitent en essayant d’éclairer ce qu’ils pensent plutôt que de les laisser faire seul.
Cet objectif, nous l’avons dégagé au fil des mois. Il ne s’applique pas aux prises en charge directes mais à chaque décision d’orientation dans l’accompagnement global. Que le choix se pose sur la sortie, sur l’intégration scolaire ou sur une activité nouvelle de loisirs, nous nous positionnons d’abord dans le respect du désir des parents pour leur enfant.

Comment se tissent les fils d’un projet ?

Une fois la situation précise posée, l’équipe se met en route avec une question de fond : les parents ont-ils raison, la bonne évaluation de la situation pour leur enfant ?
C’est lors des temps d’échange avec les intervenants, au domicile que les parents émettent les projets, parfois les plus fous pour leur enfant. Nous nous donnons comme principe de tous les aborder en équipe. Cela entraîne beaucoup de débats. On se laisse surprendre, on voit ce que cela provoque, on argumente sur l’intérêt que cela présente pour l’enfant ou les difficultés envisagées. Parfois nous changeons d’avis au cours de cette élaboration en équipe.
Nous avons le devoir de dire aux familles ce que l’on pense de ce qu’ils veulent pour leur enfant. Notre rôle est de leur amener une information éclairée dans le cadre de ce qu’ils imaginent et notre position quand à ce projet.
Nous cherchons toutes les pistes. Si une maman envisage de scolariser son enfant deux matinées par semaines, nous étudions ce que cela représente en terme de régularité, de fréquence, et regardons comment l’équipe peut accompagner l’enfant dans ce cadre. Mais nous pouvons également indiquer la piste d’une halte garderie spécialisée qui peut aussi donner une réponse pertinente quant au besoin de temps pour cette maman.
La richesse de ce dialogue se fonde à la fois sur le respect du choix des parents et sur notre capacité à amener des informations sur des alternatives auxquelles ils ne pouvaient pas penser ou qu’ils ne pouvaient pas connaitre.

Les moyens dont nous disposons

Nous disposons de sept intervenants de terrain de compétences diverses : orthophoniste, psychomotriciens, ergothérapeute, éducateur spécialisé, éducateur de jeunes enfants, enseignant spécialisé. Un médecin coordonateur, un psychologue, un chef de service et le directeur encadrent cette équipe.

Le support principal de nos réflexions est le projet personnalisé de chaque enfant. C’est le lieu de la confrontation du regard des professionnels, de leur expertise, des interrogations des parents et des partenaires externes (kinésithérapeute, C.M.P., école, etc.). Les alternatives sont pesées. C’est un lieu d’imagination, de création, de partage. La conclusion de ces propositions adressée à la famille est toujours la même : « c’est votre enfant, c’est vous qui décidez ». Cela peut prendre du temps, voire un ou deux mois, mais au final ils reviennent en nous livrant une décision mûrie. Ainsi élaboré, l’accompagnement ne mettra pas l’équipe en difficulté devant les attentes des parents et lui permettra d’assumer les répercutions possibles du projet tout en agissant plus sereinement.
Le projet personnalisé est le socle sur lequel se construisent les accompagnements spécifiques. Il permet aussi de les évaluer.


Enseignements, limites, évaluation

Certains projets de parents sortent du champ des possibles et pour lesquels notre devoir est de dire : « Non, là on ne pourra pas ». Notre déontologie nous amène à refuser ce qui, d’après notre analyse, pourra mettre l’enfant en danger physique ou psychologique. On peut atteindre ici les limites de notre accompagnement.
Si au niveau médical, la santé de l’enfant est en danger par un projet particulier on peut ne plus accompagner les parents et nous alertons le corps médical. Parfois l’inquiétude se situe plus au niveau psychologique et émotionnel pour l’enfant. Une intégration en CLISS – Classe d’Intégration Scolaire- peut placer l’enfant dans une angoisse telle que nous pouvons difficilement envisager des répercutions positives. Si le droit des parents doit être pleinement effectif, il doit être exercé en regard de notre devoir de protection.
Parfois c’est l’inverse qui se joue. La famille n’imagine pas que son enfant puisse être intégrer dans une école ordinaire. C’est notre observation de ses capacités cognitives qui va déclencher le démarrage du projet. Nous freinons l’attitude des intervenants pour avancer avec les parents qu’ils soient maitres des décisions concernant leur enfant.

Pour l’équipe, ce positionnement d’écoute respectueuse amène bien des satisfactions, car l’équilibre de l’enfant dans le milieu où il se développe est pris en compte. Nous avons constaté un apaisement des parents envers les professionnels, mais aussi des répercussions pour les frères et sœurs. Si la famille est écoutée, elle est plus confiante, satisfaite et laisse ouvert le champ de l’intervention.
La famille aura malgré tout entendu notre avis. Nous aurons fait notre devoir de professionnels, dans un contexte plus apaisé, qui apporte de la sérénité pour chacun. La dernière enquête de satisfaction du Service montrait 90% de satisfaction des familles dans la qualité d’écoute et le respect de leur place.
    Langue d'origine : Français
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