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Accueil Centre Alyssa d'Habilitation et d'Intégration des Handicapés L'assistance à domicile des personnes ayant un lourd handicap : le défi de l'inclusion sociale, Centre Alyssa, Tunisie
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Centre Alyssa d'Habilitation et d'Intégration des Handicapés
  • 22 rue sadikia khaznadar 2017 Le Bardo Tunisie
  • 21671663208 / 21692834566 / 21626401102
  • mounir.alyssa.ismail@nullgmail.com
  • centre alyssa pour handicapes
  • mounir.alyssa.ismail@nullgmail.com
  • Centre Alyssa d'Habilitation et d'Intİgration des Handicapİs


L'assistance à domicile des personnes ayant un lourd handicap : le défi de l'inclusion sociale, Centre Alyssa, Tunisie

  • Enfance : Éducation spécialisée
  • Afrique : Tunisie
  • Fiche d'expérience

Par centre alyssa pour handicapes le 24/08/2012

Cette assistance à domicile souhaite se poser en réponse à l'absence d'un centre spécialiste et d'autres solutions pour suivre les personnes ayant un handicap lourd.
  1. Le contexte

 

          Le Centre Alyssa, qui a ouvert au début de l’année 2010, se situe à Tunis, dans le quartier du Bardo, et accueille 41 enfants autistes et polyhandicapés, y compris ayant un handicap mental ou psychomoteur.
          Le Centre propose des services de psychologie, thérapie et psychomotricité et intervient selon les étapes suivantes : un entretien avec les parents par un psychologue et un ergothérapeute permet de comprendre le parcours de l’enfant et sa situation. Puis suit une période d’observation, et enfin l’on élabore un projet éducatif individuel (difficultés de l’enfant, manière et délais d’intervention), selon les capacités de l’enfant.
 
          L’équipe technique est composée d’un psychomotricien, d’un neuropsychologue, d’un psychologue et d’éducateurs, d’un kinésithérapeute et d’un aidant, ainsi qu’un médecin.
Chaque jour, le médecin accueille les enfants à partir de 8h jusqu’à 16h30 ; les enfants suivent l’éducation spécialisée, et sont accompagnés par l’équipe à tout moment, même pendant la période de repos (12h à 14h). Le centre est ouvert du lundi au vendredi, même pendant les vacances
Chaque semaine, trois réunions internes ont lieu, une avec l’équipe technique, l’autre avec les éducateurs spécialisés, et une réunion avec toute l’équipe du centre Alyssa.
 
          Un service d’assistance à domicile prévoit de permettre un accompagnement pour tous ceux qui ne peuvent être accompagnés au sein même de l’institution.
 
  1. La finalité de l’expérience

 

          Le Centre Alyssa a proposé de voir l’enfant / l’adolescent / le jeune adulte dans son milieu familial, s’il est impossible de le déplacer de son environnement. Ces obstacles au déplacement peuvent être dus à une motricité extrêmement réduite, une impossibilité de la famille de réaliser le déplacement vers le Centre, ou encore une intégration sociale auprès des autres enfants trop problématique (par exemple, un enfant atteint de schizophrénie dont la prise en charge au sein du centre pourrait risquer de mettre en danger les autres enfants accueillis).
          Cette assistance à domicile souhaite se poser en réponse à l’absence d’un centre spécialiste pour suivre les personnes ayant un handicap lourd (et qui sont donc en quelques sortes obligés de rester dans leur domicile). Ce manque de centres répondant à ces besoins est conjugué à l’absence d’un cours (formation) qui présente les interventions pour le handicap lourd, même au sein de l’Institut Tunisien de Promotion du Handicap, et donc un manque de formation des éducateurs spécialisés et des psychologues… L’intervention des équipes d’éducateurs spécialisés ne peut donc qu’être incomplète dans ce domaine.
          La réponse des hôpitaux est également insuffisante et pose des difficultés supplémentaires, puisque des solutions concrètes ne sont pas envisagées et que l’on y préfère, en absence de connaissances, donner des médicaments aux patients et laisser ensuite les personnes seules dans des pièces ou des appartements.
 
          Par ailleurs, l’éducation spécialisée à domicile est assez mal considérée au sein des activités du secteur de l’accompagnement des enfants, adolescents ayant un handicap mental et/ou lié à un problème lourd de motricité. Le Centre Alyssa était un des premiers à proposer ce service.
          Les craintes et les freins au projet étaient principalement le problème pour l’équipe et pour l’accompagnant qui se rend au domicile de la personne suivie, pour une question de responsabilité (le suivi à domicile ne peut pas se faire dans le même cadre juridique que le suivi dans le centre). En effet, ce déplacement implique une différence au niveau de l’encadrement, et on est en présence en Tunisie d’une absence de droit judiciaire qui définisse bien cette intervention.
          De même, pour des raisons locales, le déplacement doit être sécurisé, d’autant plus si les professionnels (psychologue principalement) se déplaçant sont de sexe féminin entre 70% et 100% des personnes de la profession le sont ; les pratiquants de sexe masculin de ce secteur sont positionnés principalement sur des postes d’éducateur spécialisé en surdité ou d’éducateur spécialisé en insertion professionnelle, dans d’autres associations). La question se posait donc de savoir qui, de la famille ou du centre, serait en charge de sécuriser ce déplacement.
 
           Les parents appelant au centre cherchaient des solutions pour le suivi de leur enfant. C’est au cours de discussions avec le Centre et d’évaluation des possibilités d’intervention et des besoins de l’enfant concerné qu’ont été envisagés ces accompagnements à domicile.
 
  1. La mise en œuvre, le déroulement

 

          Cette assistance à domicile prévoit l’accompagnement dans leur logement d’enfants qui ont un handicap lourd (polyhandicap, avec difficultés importantes de motricité) ou qui ont de sévères troubles de comportement (Syndrome d’Asperger fort).
          Deux fois par semaine (le samedi et dimanche, ou en semaine), le psychologue chargé du suivi se rend au domicile familial. Le suivi a lieu chaque semaine sur une période donnée, puis en fonction des besoins de l’enfant / l’adolescent, les séances sont étalées et peuvent avoir une fin.
          Ensuite les familles devraient pouvoir s’orienter vers des centres spécialisés pour enfants ayant un handicap lourd (manque actuel de ce type de centres).
 
          Dernièrement, 5 personnes étaient suivies par le Centre Alyssa. Cependant, trois raisons ont empêché la poursuite de ces suivis : soit la question de la sécurité du déplacement pour le professionnel concerné, soit un arrêt de la prise en charge dont la demande émane de la famille. En effet, certaines familles demandent l’arrêt de la prise en charge pour raisons de changement de domicile, mais aussi parfois pour les difficultés qui se posent dans leur environnement social lors de ces interventions : les familles n’arrivent pas à surmonter les préjugés du voisinage, dont la curiosité est éveillée par ses interventions.
 
           Le déroulement d’un accompagnement individuel à domicile est le suivant : un des parents téléphone au Centre pour trouver des solutions pour son enfant (qui a par exemple un comportement violent et inadapté à la vie en société). La question des besoins de l’enfant est posée, et le Centre propose un rendez-vous lors duquel le ou les professionnel(s) concerné(s) - psychologue, kinésithérapeute, ou ergothérapeute… - évalue les interventions à réaliser. Ensuite, le Centre trouve la façon de sécuriser le statut du professionnel qui aura à se déplacer (en anticipant les difficultés, par exemple en cas d’absence de la famille, puisque le psychologue ne peut assurer l’intervention seul). 
 
  1. Les moyens dont vous avez eu besoin ?

 

Sur le plan humain : Un professionnel du centre se déplace en fonction des besoins de la personne suivie.
Sur le plan financier : Il s’agit des fonds propres du Centre Alyssa. Compte tenu de la situation politique et économique tunisienne récente
 
  1. Quelle évaluation faites-vous aujourd’hui ?

 

          Les objectifs de suivi à court terme ont été atteints (plusieurs enfants/adolescents/jeunes adultes on pu bénéficier de cette assistance à domicile, et ceci s’est posé comme une réponse, même ponctuelle, à l’attente des familles et aux besoins de ces personnes.
           Néanmoins, le Centre Alyssa a fait face aux difficultés précitées, c’est-à-dire aux risques liés à l’absence de cadre juridique définissant l’accompagnement à domicile, et également aux limites d’une intervention à domicile tant que la population n’a pas pu être largement sensibilisée aux problématiques du handicap en général, et du handicap mental ou psychomoteur lourd, en particulier.
 
          Les évolutions à long terme souhaitables au sein de la société sont les suivantes :
- Promouvoir des lois qui caractérisent la mission des personnes professionnelles chargées du suivi,
- Dans l’enseignement, changer fondamentalement l’éducation via l’Institut de Promotion des Personnes ayant un Handicap, de façon à ce que les formations soient également adaptées à l’accompagnement médico-social des personnes ayant un handicap mental ou psychomoteur lourd,
- Trouver des spécialistes d’autres pays et d’autres associations qui ont avancé dans ce domaine là pour nous guider,
 

- Aller au-delà des difficultés de suivi en raison d’un handicap méconnu, en évitant notamment que les associations « se renvoient la balle » puisque chacune est spécialisée dans l’accompagnement des personnes présentant un handicap en particulier (aucune association à Tunis ne se définit actuellement comme accompagnant des personnes « ayant un handicap lourd » et disposant de personnel formé spécifiquement à cet accompagnement),
- Poursuivre un plaidoyer auprès de l’Etat, ainsi que des actions à grande échelle menées dans le but de sensibiliser largement la société par rapport aux personnes ayant un handicap lourd, notamment un handicap psychomoteur ou mental lourd.
En ce sens, des efforts sont déjà faits par certaines associations pour la sensibilisation au handicap en général, dans la lignée de l’inclusion scolaire des enfants et adolescents ayant un handicap aux cursus de l’école ordinaire. Actuellement, la société intervient très peu auprès de ces personnes, et interagit peu avec elles. Le regard que la société leur porte doit être changé. Beaucoup d’enfants souffrent de ce regard (dans les transports en commun, bus ou métro).
La religion (Islam en Tunisie) pousse aussi explicitement à changer le regard, à aider ces personnes, à leur donner la main, aider même avec un sourire.
Les projets étatiques récemment mis en œuvre liés à la proposition d’intégrer des leçons sur le handicap dans les cours scolaires, et à l’inclusion des enfants ayant un handicap à l’école ordinaire, sont une avancée positive en ce sens.
Le Centre Alyssa propose désormais 2 à 3 fois par semaine des cours d’information générale pour les familles qui ont un enfant en situation de handicap.
Enfin, en toute évidence, l’accueil de l’enfant/l’adolescent au sein du Centre Alyssa est possible si cela n’implique pas d’empêchement d’intervention ou du système éducatif général pour tous les enfants (opération de l’éducation globale).
 
Parents, n’hésitez pas à visiter le centre Alyssa et à appeler le directeur du centre et dire la vérité sur la situation de votre enfant !
 
Professionnels, contactez-nous pour toute question sur nos projets, et merci de nous faire vos retours sur cette fiche, ne serait-ce que par quelques mots d’encouragement !
 

Ismail Mounir
Directeur du Centre Alyssa
22 RUE SADIKIA KHAZNADAR
2017 LE BARDO - TUNIS (TUNISIE)
TEL : +21671663208 / +21692834566 / +21626401102
EMAIL : mounir.alyssa.ismail (a) gmail.com

Langue d'origine : Français
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