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Témoignage de Mme Miriam Sarbac, Présidente de Asperger-Amitié, Le Plessis-Bouchard, France

  • Enfance : Autisme
  • Europe : France
  • Témoignage

Par Miriam Sarbac le 27/10/2011

On constate un déclin flagrant de la considération apportée à la problématique de l’autisme en France au fil des années. L’année dernière, nous, parents, avons été révoltés de voir le peu d’espace de parole consacré aux petites associations comme la nôtre dans les médias et dans la sphère publique lors de la Journée de l’autisme en 2010. Sachant qu’en 2004, la France a été condamnée par le Comité Européen des droits sociaux pour non respect des obligations définies par la Charte sociale européenne à l’égard des personnes autistes, c’est une honte !
 
La volonté de faire avancer les choses n’est pas encore là, malgré les obligations de se mettre aux normes occidentales. Il y a 600 000 autistes en France, mais les moyens qui leur sont consacrés sont de plus en plus réduits. Certes, certaines organisations organisent des conférences et proposent des diagnostic. Mais d’une part, ces diagnostics sont payants et pas toujours remboursés pas la Sécurité Sociale – or, tous les parents n’ont pas les moyens d’assumer ces frais supplémentaires. D’autre part, les conférences, elles aussi, sont payantes, et leur contenu n’est pas toujours accessible par le grand public.
 
Trop de portes restent encore fermées pour les personnes atteintes du syndrome d’Asperger qui veulent s’intégrer socialement et professionnellement dans la société. Malgré le plan autisme 2005-2007, l’autisme et le handicap invisible en général est toujours méconnu, incompris et toujours aussi peu pris au sérieux dans la société française. Par conséquent, les jeunes adultes ont des difficultés à trouver un emploi. Les adolescents sont incompris et souffrent de stigmatisation par leurs camarades et leurs professeurs – parfois cela peut aller jusqu’à la dépression et l’hospitalisation. Les parents continuent à se démener mais ils sont seuls, livrés à eux-mêmes, et ne savent pas vers qui se tourner. Les Asperger, eux-aussi, quand ils arrivent à l’âge adulte, non plus. Nous avons deux personnes atteintes du syndrome qui ont fondé une famille, quelle prise en charge, quel accompagnement leur est proposé aujourd’hui ? Ils vont avoir un enfant, et nous demandons qu’il leur soit attribué un appartement thérapeutique, avec du personnel médical qui accompagne la jeune maman dans les soins qu’elle apporte à son enfant. Nous demandons des actions concrètes et une prise en charge qui aille au-delà du diagnostic. Les efforts qui ont été fait pour l’intégration sociale sont encore incomplets, la plupart des situations dans lesquelles sont les autistes et leurs familles aujourd’hui ne sont pas couverts par les politiques sociales actuelles.
 
J’ai créé cette association en tant que mère d’un enfant Asperger, et nous la faisons tourner avec de petits moyens. Notre souhait est de faire comprendre que les personnes atteintes du syndrome ont besoin d’être stimulés si on veut réduire leur handicap, et donc de faire des activités avec des non-Asperger. Nos initiatives sont totalement innovantes en France : ni les grands groupes de Vacances et Loisirs ni les autres associations ne proposent encore cela. Nous sommes à la recherche d’un local en région parisienne qui soit facile d’accès pour en faire un lieu de rencontre entre Asperger et non-Asperger, où des professionnels formés au syndrome encadrent les activités, pour faire cesser cette ghettoïsation de nos enfants et de ces jeunes adultes.


Asperger-Amitié a été créée à l’initiative de parents d’enfants porteurs du syndrome d’Asperger et de psychologues. Conscients du manque de moyens de prise en charge et d’accompagnement pour les personnes concernées et leurs familles, l’association est à même de les écouter et d’apporter des réponses aux problématiques auxquelles ils sont confrontés quotidiennement.
 
L'esprit d'Asperger-Amitié, c’est aussi de promouvoir les activités, pas uniquement entre adolescents ou adultes atteints du syndrome, mais ouvertes à d’autres participants non-Asperger. L’objectif est double : lutter contre la ghettoïsation des « Aspies » car celle-ci empêche le développement de leurs facultés d’intégration sociale, et faciliter la rencontre entre les professionnels et les familles qui sont souvent désorientées et constituent des proies faciles pour « l’autisme business ». C’est ce dont nous parle Miriam Sarbac, la Présidente de l’association.
 
 
Langue d'origine : Français
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