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Accueil Sociedad Peruana de syndrome de Down Lutte pour l'autonomie et le droit à l'inclusion au Pérou
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Sociedad Peruana de syndrome de Down
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  • Liliana Penaherrera
  • lpenaherrera@nullspsd.org.pe


Lutte pour l'autonomie et le droit à l'inclusion au Pérou

  • Inclusion : Accessibilité
  • Amérique du Sud : Pérou
  • Fiche d'expérience

Par Liliana Penaherrera le 19/03/2014

Avec près de vingt ans d'existence, l'association Société Péruvienne du Syndrome de Down fournit un soutien aux personnes avec ce type de syndrome [SD] et leurs familles, afin qu'ils atteignent une meilleure qualité de vie. L'association soutient également les auto-représentants dans la conquête de leurs droits au Pérou.

Une institution fondée par les familles :

La Sociedad Peruana de Syndrome Down (SPSD, Société Péruvienne du Syndrome de Down i.e. trisomie 21) est située à Lima, dans un local partagé avec un centre d'éducation Montessori. Elle a été créée en 1995 et aujourd'hui, après presque 20 ans d'existence, compte environ 3500 membres répartis dans tout le pays. En quelque sorte, la naissance de Daniel, le second fils de Liliana Peñaherrera, a été le point de départ qui a permis de commencer cette aventure. Ceci a été un vrai défi pour Liliana de devoir s'organiser pour gérer la situation au mieux, car alors les informations à ce sujet étaient rares et  l'accompagnement presque inexistant. En lien avec d'autres parents, Liliana s'est ensuite impliquée dans la création de la SPSD, pour pouvoir partager des informations et leurs expériences et donner ainsi à leurs enfants les meilleures chances dans la vie.

Promouvoir l'autonomie personnelle :

L'intuition initiale qui a été à l'origine de la création de la Société péruvienne de la trisomie reste l'objet de l'Association aujourd'hui. C'est-à-dire: aider les gens avec SD [i.e. porteurs de Trisomie 21] pour défendre leurs droits et promouvoir leur autonomie personnelle, afin qu'ils puissent vivre la meilleure vie possible. Cependant, pendant près de 20 ans d'existence, le contexte a évolué, et par conséquent  la perspective dans laquelle la SPSD poursuit cet objectif a également été modifiée. En effet, lorsqu'en 1995, l'espérance de vie des personnes porteuses du SD était d'environ 30 ans, aujourd'hui elle est de plus de 60 ans. Ainsi, le contexte est très particulier et différent pour les parents : éduquer quelqu'un à qui ils survivront, ou bien élever des enfants qui leurs survivront probablement. Cela a obligé les parents à changer de regard et à se placer dans la perspective d'enseigner à leurs enfants à vivre sans eux. Parmi les autres changements qui ont modifié l'influence de la SPSD, est à noter la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées de l'ONU, qui est entrée en vigueur au Pérou en 2008. Ce texte donnait dès lors une base solide qui voulait promouvoir l'auto-initiative et la motivation propre des personnes porteuses de trisomie 21 et ainsi créer des alternatives à la protection paternaliste traditionnelle de ces gens, leur permettant désormais de s'outiller et de prendre leurs décisions à leur tour. Ces deux évolutions historiques ont été une véritable opportunité et ont aidé la SPSD à évoluer et à pouvoir agir dans un contexte plus favorable pour donner plus d'autonomie aux personnes avec SD.

Des activités variées et destinées à toutes les parties prenantes du secteur :

Aujourd'hui, la Société péruvienne du syndrome de Down a grandi assez pour avoir une influence au niveau international. Elle organise de nombreuses activités, orientées tant vers les familles, que pour les enseignants, les étudiants, et les personnes porteuses du syndrome de Down. En effet, elle offre des espaces de dialogue lors des entretiens/groupes de parole mensuels libres, pour accueillir les nouveaux parents, et aussi grâce à des ateliers mensuels pour les familles les invitant à parler de la vie sociale et quotidienne des personnes porteuses de SD. Pour les enseignants, par exemple la SPSD organise des cours de spécialisation/renforcement en éducation inclusive. Pour les personnes avec SD, l'association offre des programmes de renforcement des compétences socioprofessionnelles. La SPSD soutient également ces personnes qui, s'exprimant en leur nom propre, revendiquent leurs droits. C'est pourquoi elle agit également dans le domaine de l'auto-représentation (self-advocate, plaidoyer autonome). Enfin 3 conférences internationales ont été organisées jusqu'à présent pour couvrir les questions de santé, de travail, des droits et de l'éducation.

Une ouverture vers l'extérieur:

Du point de vue financier, l'entrée en vigueur de la Convention internationale relative aux droits des personnes a permis à la Société péruvienne du syndrome de Down de s'accroître de manière significative. En fait, cela  a inclus la possibilité pour la SPSD de travailler sous la forme de projets avec des fonds provenant d'organisations internationales. Donc aujourd'hui, il y a une personne qui travaille à temps plein pour l'Association et trois autres travaillent aussi de temps à temps, selon les projets en cours. Il y a une autre forme de financement pour l'Organisation : grâce à des dons. Dans cette perspective, la SPSD organise chaque année une course de 5km, appelé « Cours avec moi » qui permet d'attirer l'attention du public sur le projet de l'Association, ce qui favorise également la capacité à recueillir des dons. Jusqu'à aujourd'hui, il y a eu neuf éditions. L'idée d'organiser ces courses s'est inspirée à l'origine des courses « Buddy Walk® » ["La marche de mon copain"] organisées aux États-Unis par la société nationale de la trisomie [National DOwn Syndrome Society]. En effet la société américaine a également été une source d'inspiration d'une manière plus générale qui a guidé le développement de la SPSD également à d'autres égards, par exemple en ce qui concerne les méthodes.

Un bilan marqué par des avancées politiques, particulièrement conquises par les dirigeants de l'Association :

Au cours de ces dernières années, La Société Péruvienne du Syndrome de Down a été très impliquée dans la lutte pour les droits des personnes ayant un handicap au Pérou. En fait, sa Présidente Liliana Peñaherrera a été membre de la Commission de l'Inclusion du Congrès qui existe au sein de la loi générale des personnes ayant un handicap, et a mené un vrai travail de plaidoyer pour améliorer cette loi et encourager l'inclusion des personnes ayant un handicap au Pérou. Ce combat a également été effectué, par la SPSD, par le biais de l'appui apporté à certaines personnes porteuses de trisomie 21, qui se sont exprimées et ont pris la parole, partant ainsi à la conquête de leurs droits. Sandra Celiz était l'une de ces personnes : son action a permis d'améliorer le droit à l'assurance maladie privée des personnes avec SD, qui avant subissaient des discriminations dues au fait que les entreprises ne leur offraient pas les mêmes conditions qu'aux personnes sans handicap. María Alejandra Villanueva, de son côté, a fait preuve de ténacité dans sa lutte pour ouvrir la liste électorale à environ 20 000 péruviens ayant un handicap. Il s'agissait d'une réalisation importante, étant donné qu'au Pérou le droit de vote a également d'autres implications dans le domaine civil : par exemple la possibilité de conclure un contrat de travail. Par conséquent, María Alejandra a été conviée à cette occasion à New York pour témoigner lors d'une conférence de l'ONU. Par la suite, Carla Mertz Solomon, également une des leaders de la SPSD, est devenu élue et nommée du conseil de quartier dans un des sous-secteurs du District de San Isidro.

Leçons de l'expérience et des conseils pour les lecteurs de Handiplanet :

Un coup d'oeil en arrière sur l'existence de la SPSD, rappelle la vision de ce qu'était  l'organisation lorsqu'elle a été créée. En effet, je reconnaîs que ce point de vue de l'indépendance personnelle/ l'autonomie demeure le moteur des actions menées. Mais c'est aussi une satisfaction de savoir que les gens poteurs de trisomie 21 se sont emparées de l'opportunité donnée : aujourd'hui, elles peuvent compter sur la SPSD pour revendiquer leurs droits (jusqu'à face à leurs propres parents). L'importance d'une telle vision de ce que l'on souhaite obtenir semble indispensable pour Liliana ; cela est essentiel pour ceux qui veulent se lancer dans la réalisation de tout projet ; la ténacité agit en complément pour maintenir le regard vers cette vision. Un conseil primordial également pour faire avancer les choses : s'approcher des lieux de pouvoir où les décisions sont prises.

Langue d'origine : Espagnol
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