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Prise en charge des enfants avec trouble du spectre de l’autisme à travers les les Weekends répits, Kinshasa, RD Congo

  • Enfance : Apprentissage
  • Afrique : Congo démocratique - RDC
  • Fiche d'expérience

Par MUKAU EBWEL Joachim le 17/08/2016

Les parents sont très demandeurs d’avoir un temps de répit dans la prise en charge de leur enfant. Ils sont « sur le pont » depuis la naissance et font face seuls à toutes les tâches que requière le handicap de leur enfant. Les weekends répits sont là à la fois pour aider l’enfant mais aussi pour permettre à ses parents de se remobiliser autour d’un autre regard porté par des gens extérieurs et dont c’est le métier.

Le Centre d’Evaluation et d’intervention pour Enfants avec Autisme – CEIEHMA  a pour mission d’identifier les enfants qui ont de l’autisme dans la population de ceux ayant un retard mental, des troubles sensoriels, des troubles de caractère et ceux considérés comme ayant de la sorcellerie. Il propose une prise en charge de jour aux enfants qui reçoivent le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme – TSA ou ceux qui ont une déficience intellectuelle. Le CEIEHMA a été créé en 2001 sous le statut d’une Asbl.

Au départ, les activités du ceiehma étaient focalisées en familles articulées spécialement  sur le développement des comportements autonomes, interaction sociales et communication et cognitives.

Ensuite, les mêmes activités ont été développées en institution scolaire en regroupant tous les enfants qui bénéficiaient des interventions à domicile. Le programme TEACCH a été l’outil principal autour duquel toutes les activités ont été mises en place.

Actuellement, avec le développement des activités et l’accroissement de la demande des parents, la prise en charge des enfants avec TSA ou DI se fait en institution de manière régulière,  en famille sur demande des parents mais aussi en Week end répit.

Contexte des Weekends répit

Depuis longtemps, la demande des parents est celle d’y voir se créer un internat pour accueillir les enfants qui ont le trouble du spectre de l’autisme et ceux qui ont une déficience intellectuelle. Mais cela est très onéreux et les pouvoirs publics n’ont pas pour l’instant la volonté de financer une telle structure. Nous avons donc initié depuis 2011 des week-ends répits où nous pouvons accueillir  environ 5 enfants de 3 à 19 ans dans le centre du vendredi à 17h au dimanche à midi pour un programme spécial d’apprentissage à la socialisation, à l’autonomie, à l’acquisition des connaissances à la gestion des troubles de comportement.

Les parents sont recommandés en grande partie par les médecins qui collaborent avec nous. D’autres enfants viennent par le bouche à oreille ou à travers nos interventions à travers les émissions radio-télévisées, les conférences ou encore à travers nos étudiants à l’université.

La finalité :

Les parents sont très demandeurs d’avoir un temps de répit dans la prise en charge de leur enfant. Ils sont « sur le pont » depuis la naissance et font face seuls à toutes les tâches que requière le handicap de leur enfant.

Bien souvent, ils ne retiennent de lui ou d’elle que ses limitations et pas assez ses potentiels. Les weekends répits sont là à la fois pour aider l’enfant mais aussi pour permettre à ses parents de se remobiliser autour d’un autre regard porté  par des gens extérieurs et dont c’est le métier. 

Les parents se bousculent pour ces weekends, mais nous en pouvons admettre plus de 4 ou 5 de leurs enfants par weekend.

Comment s’organisent ces week-ends

Le mardi ou mercredi au plus tard, nous dressons la liste des enfants que nous allons accueillir le week-end. Cela permet dès le jeudi aux éducateurs de préparer les activités qu’ils proposeront en fonction des enfants présents et de leurs potentialités.

Le vendredi à 15h les éducateurs précèdent au centre les enfants qui sont amenés par les parents à 17h au plutard. Ils apportent avec eux les effets personnels et le traitement de l’enfant (pour ceux qui sont sous cure médicamenteux. Un entretien avec les éducateurs leurs permet de renseigner la fiche sanitaire pour éviter toute erreur ou rupture dans la prise de médicament. Il est précisé aux parents de garder chez eux un enfant qui serait malade.

Le programme mis en place comporte des activités à l’intérieur du centre ou en dehors.

 

La première série  proposée tourne autour des loisirs 

Nous savons qu’à tout âge, les bénéfices d'une activité physique sont multiples, tant sur le plan physique que mental. Il peut s’agir de l’amélioration du sommeil, la connaissance de son corps, le meilleure estime de soi, le développement social et moral, le repérage dans l’espace et dans le temps, etc. Cependant, la stimulation des compétences des enfants qui on tune déficience intellectuelle et ceux qui ont le TSA ne pas préoccuper tant les parents que les éducateurs. La seule focalisation reste la télévision.

 

C’est pour cette raison que, dans le contexte des week-ends répits, nous organisons des jeux de ballon, avec des cartes, musique avec danse, compétition de remplissage des bouteilles avec de l’eau ou du sable, etc. La promenade dans le quartier reste incontournable pour aider à la socialisation et donner à certains enfants l’occasion de sortir, de se promener en faisant attention au respect des autres et de leurs biens.

En réalisant ces activités, nous recherchons à comprendre le but de l'action, être motivé pour la réaliser, maintenir le niveau d'attention, organiser les séquences d'action, effectuer des mouvements rapides, anticiper, etc.

 

La deuxième série d’activités est focalisée sur l’autonomie

Cette activité que nous développons depuis toujours se fait au sein de l’institution. Il y a certains enfants âgés (12 à 19 ans par exemple) qui ne peuvent pas manger, boire, s’habiller ou se déshabiller seuls ou se brosser les dents. D’autres n’ont pas acquis la propreté.

Accéder à cette autonomie fait partie des demandes des parents. Nous avons de nombreuses réussites à ce niveau. Les enfants arrivent à développer ces compétences d’autonomie après la participation à quelques séances de répit. Nous avons des enfants qui actuellement sont à mesure de manifester certaines compétences d’autonomie de base à l’instar de se laver, s’habiller ou se déshabiller, manger seul, utiliser relativement de manière convenable les latrines, etc. Mais, bien sûr, il est reste encore un chemin à faire pour un certains …

Nous avons compris que pour certains enfants, ce sont les parents ou autres adultes qui réalisent l’activité à la place de l’enfant sous prétexte que « il ne saura pas » ; « il n’est pas capable de s’habiller, de manger seul, de se laver, etc.. ». Donc, les parents ou les frères et sœurs le font à sa place jusqu’à l’âge où ils se rendent compte, avec le répit qu’il fallait apprendre à l’enfant d’acquérir les habiletés pour ce comportement afin de l’aider à se débrouiller seul dans la vie.

Le troisième type d’activités concerne des activités cognitives

Il s’agit de stimuler les activités sensorielles, motrices et intellectuelles de l’enfant en fonction de son handicap, de ses possibilités et de ses compétences.

Pour y arriver, nous utilisons des supports adaptés et conçus pour certains par nous mêmes pour faciliter l’accès aux activités d’apprentissage comme la structuration dans l’espace et dans le temps.

Des pictogrammes en image, objet, dessins sont conçus pour appuyer chaque activité afin de faciliter l’accès à l’apprentissage chez l’enfant.

En effet, comme les acquisitions scolaires ou celles qui permettent à l’enfant de reconnaitre son environnement. Pour quelques enfants, chassés de l’école pour le problème des échecs scolaires à répétition, les évaluations diagnostiques réalisées avant la décision d’inscription pour tous les enfants nous indiquent le profil de personnalité de chacun.

En ce qui concerne le niveau scolaire, nous nous référons à la qualité du graphisme, à la lecture des images (niveau préscolaire) et lecture des lettres, le nombre, les chiffres et les opérations mathématiques de base pour le niveau primaire.

Etant donné que la majorité d’enfant avec autisme est diagnostiqué avec un déficit intellectuel pouvant le situer au niveau préscolaire, nous accordons une importance aux activités préscolaires destinées à mettre l’enfant en confiance. Nous utilisons par exemple les images de la famille (parents, frères et sœurs et tous les proches qui vivent avec l’enfant) pour lui permettre de reconnaitre les siens.

La quatrième activité est en lien avec la communication

Il s’agit de la principale raison de demande de consultation. Les parents prennent rendez-vous pour consulter parce que l’enfant ne parle pas : « je ne l’ai jamais entendu parler en dehors des pleurs ou des cris … » ; « il a parler et par la suite, a perdu tout, ne parle plus jusqu’à ce jour … » ; « il utilise un langage incompréhensible pour communiquer, exprimer une demande … » c’est ce que nous appelons langage idiosyncrasique ; « il est incapable de soutenir une conversation, d’expliquer ce qui s’était passé à l’école … », etc.

L’objectif poursuivi est de faciliter l’expression de l’enfant, l’aider à communiquer et à généraliser cette compétence pour la simple raison que souvent on pense que lorsque l’enfant est non verbal, cela revient à dire qu’il a une déficience intellectuelle.

Donc, pendant les répits, nous essayons d’aider certains enfants à contextualiser la communication et les parents et les proches sont demandés à s’impliquer en famille.

Cette activité se fait en lien avec toutes les autres : lors des loisirs, de la réalisation des activités cognitives, lors d’apprentissage des comportement autonomes, etc.

Nous essayons d’obtenir la généralisation des compétences pour chaque objectif travaillé.

Etant donné que nous n’avons pas un logopède (parce qu’il y a carence chez nous), en fonction de nos connaissances en orthopédagogie, nous procédons à une rééducation de langage orale et écrite adaptée aux besoins de chaque enfant. Les éducateurs sont initiés par nous même au fur et à mesure.

Enfin nous avons des activités de socialisation 

L’inquiétude sur l’interaction sociale est souvent tardive chez les parents surtout les primipares qui considèrent le comportement comme étant normal. Certains parents (multipares ou pas) l’assimilent, au même titre que le retard de la parole aux facteurs hérédofamiliaux « comme son père avait parlé en retard, l’enfant parlera à un certain âge… » ; « comme sa mère ne jouait pas avec les autres au bas âge, il peut s’agir également du cas de l’enfant … », etc.

Etant donné qu’il y a une cuisine pour les weekends répits, les jeunes filles participent à la préparation surtout pour le samedi. On essaie également de stimuler les interactions entre les enfants par des jeux collectifs où ils apprennent le respect, la distance.

Et les parents ….

Les parents reviennent chercher leurs enfants le dimanche vers midi. Ils sont reçus individuellement et reçoivent oralement le rapport du travail et des avancés et difficultés observées pendant le répit chez l’enfant.  Ils repartent avec un devoir à réaliser avec l’enfant à la maison, avec des objectifs à travailler lesquels devront être évalués tant par les éducateurs du jour ou pour le prochain répit.

Les rapports des activités réalisées en week-end répit sont mis à la disposition des éducateurs du jour afin d’amplifier les objectifs à travailler avec l’enfant.

Les moyens 

Le répit fonctionne avec quatre éducateurs, tous diplômés de l’université en sciences psychologiques. Parmi eux, deux sont engagés comme éducateurs à temps plein et deux ont le statut de stagiaire.

Le centre offre le cadre sécurisé pour les activités en intérieur, mais nous allons également à l’extérieur confronter les enfants à la vie de la cité. Certains, enfants sont enfermés en chambres, ne sortent pas de chez eux en raison de leurs troubles de comportements, de la honte de la famille ou des risques de maltraitance auxquels la rue les expose.

Sur le plan financier, nous bénéficions du soutien de l’association belge Handikin qui a été mis en place par les volontaires. Cette association a été développée par Mme Monique Deprez de l’université de Mons (Belgique), Docteur en sciences de l’éducation et formatrice des professionnels et des parents en intervention psycho-éducative sur l’autisme. La mission du Handikin est de soutenir les activités du CEIEHMA, particulièrement la formation du personnel, le financement des week-ends répit,  le matériel didactique, etc.

Evaluation, enseignements

Sur le plan de l’autonomie, les enfants développent très souvent leurs compétences. Les enfants qui ne pouvaient ni manger, ni se laver seuls le font aujourd’hui.

On note des avancées aussi sur le plan de la socialisation, à l’exception des adolescents qui ont une déficience intellectuelle sévère à profonde. Pour eux, nous avons développé des activités préprofessionnelles : nettoyage, repassage, vaisselle, faire la table, aider à la cuisine, etc.

Les parents bénéficient de ces weekends en acceptant de s’ouvrir à une autre réalité. Il faut savoir que 90 % des enfants ont été exorcisés, ont bénéficié des prières des prêtres/pasteurrs. Non que nous les en empêchions, mais nous leur enseignons autre chose, un autre regard.

Dans la majorité de cas, l’approche dominante sur la problématique des pathologies observées en TSA oscille autour de la psychodynamie. Jusqu’ici, les éducateurs qui sont recrutés font partie de ceux qui suivent le module que nous enseignons à l’université entre autre sur le TSA et la déficience intellectuelle. Cependant, d’autres professionnels (médecins, psychologues, etc.) qui collaborent avec nous sont obligés de revisiter les approches psychodynamiques apprises à l’université.

Nous nous inspirons de l’approche cognitivo-comportementale qui s’articule sur le programme TEACCH (Traitement et éducation d’enfants atteints d’autisme et de troubles apparentés de la communication) que nous avons expérimenté lors de nos recherches doctorales et implémentons aux autres institutions partenaires.

L’avenir de ces weekends répits est cependant compromis, car nos moyens financiers en provenance de nos donateurs sont largement revus à la baisse.

Les weekends répits sont très attendu par les parents aussi seront-ils bien sûrs très déçus si ne pouvions pas les poursuivre. Nous avons peu d’espoir que les dossiers déposés auprès des ministères auront une suite. Mais nous ne voulons pas baisser les bras, espérant qu’un autre soutien à notre action prendra le relais. 

 

Nous avons interrogé les parents à travers une recherche pour apprécier l’impact des week-ends. Pour la majorité de parents (72,73%), ils inscrivent leurs enfants aux week-ends répits pour favoriser le développement des compétences dans l’autonomie de base, la socialisation (59,09%) ; la cognition (31,82%) (Capacité d’apprentissage scolaire entre autre) ; la communication (verbale et non verbale) (31,82%). Les problèmes de comportements ont été faiblement signalés (13,64%) et du repos (18,18%)

 

Toutefois, ces opinions contredisent celles selon lesquelles, la majorité de parents (45,45%) se sent à l’aise lorsque leurs enfants se rendent au répit. Il y a 31,82% de parents qui sont indifférents (qui n’expriment pas leurs sentiments) sur le fait que leurs enfants sont absents de la maison. Les parents veulent une chose et son contraire : ils inscrivent leurs enfants pour apprendre tout en cherchant à se sentir à l’aide à leur absence sans s’impliquer au processus de la prise en charge.

 

Concernant l’implication des parents, nous avons remarqué que la moitié de parents (50%) n’a appliqué les recommandations des éducateurs qu’une seule fois alors que 27,27% l’ont appliqué plusieurs fois et 22,73% ne l’ont fait aucune fois. Cela serait lié davantage non seulement à la recherche de la survie, mais également aux idées que l’on se fait de l’origine du handicap qui ne se situerait que dans la lignée parentale d’un des parents.

 

Pour accompagner l’enfant au répit, plus de la moitié de parents (54,55%) charge d’autres personnes (chauffeurs, frères et sœurs, cousins, autre travailleurs, etc.) (Tableau 7) mais les mères sont majoritaires à récupérer l’enfant après le week-end répit (40,91%). Malgré le fait que les mères se chargent à récupérer leurs enfants après le week-end répit, la majorité de parents en général (72,73%) ne discute même pas en famille sur les recommandations issues des observations portées sur l’enfant lors du répit et ne participe pas aux réunions concernant la définition des objectifs à travailler en faveur de l’enfant, ne recherchent pas des informations auprès des éducateurs après un week-end répit, une opinion qui confirme le fait qu’ils ne participent pas aux réunions d’élaboration du PEI.

 

Donc, l’implication des parents au processus de prise en charge de leurs enfants est faiblement manifestée malgré le fait qu’ils souhaitent que leurs enfants soient inscrits aux week-ends répits.

Même si les mères sont majoritairement choisie comme « personne significative » pour travailler avec l’enfant en famille, elles n’arrivent pas à mettre en pratique les recommandations des éducateurs en faveur de l’enfant. Curieusement, il y a 45,45% des proches à qui les parents confient la responsabilité de travailler avec l’enfant. Les pères sont minoritaires (13,64%) alors que les frères et sœurs ont été signalés à pour chacun des catégories à 27,27% de cas.

Pour intensifier les activités de répit et inciter davantage les parents à mettre en place à domicile les recommandations que les éducateurs leur font, nous proposons de faire visionner ensemble les vidéos des apprentissages réalisés durant le week-end; assurer un accompagnement à domicile; assurer la sensibilisation de la famille au sens large, faire participer les parents aux weekends, etc.

Il est également important de renforcer et déculpabiliser la satisfaction consécutive des parents lorsque l’enfant est en weekend répit; introduire systématiquement des retours à la maison avec des traces du week-end; demander aux parents une observation ciblée sur le retour de l'enfant, une ou deux observations ciblées sur un certain nombre d’objectifs travaillés en répit;  dégager progressivement des projets personnalisés et ciblés en relation avec le travail des professionnels durant la semaine ou en relation avec un problème signalé par les parents.

 

Prof. Dr Joachim MUKAU EBWEL

Coordonnateur du CEIEHMA

 

 

 

Langue d'origine : Français
Liesson Mbayamvula
02/11/2016 11:28
Qu'il est bon de faire attention a la situation des enfants avec autisme
Felicitation
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