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Dingdingdong – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington
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Dingdingdong : Institut de co-production de savoir sur la maladie de Huntington

  • Enfance : Intégration scolaire
  • Europe : France
  • Fiche d'expérience

Par Hermant le 13/09/2012

groupe de travail pluridisciplinaire (chercheurs et artistes) qui souhaite mettre les malades au coeur du dispositif de connaissance et de définition de leur maladie
1. Qu’est ce que dingdingdong ?
 
 
La maladie de Huntington (MH) est une maladie génétique, rare et incurable, qui provoque une neuroévolution cognitive, motrice et psychiatrique, entraînant la perte progressive de l’autonomie et la mort dans le pire des cas (suivant une évolution extrêmement variable qui ne peut pas être connue à l’avance).
 
Dingdingdong est une association de loi 1901 qui vise à faire progresser la connaissance sur cette maladie. Elle a été fondée en 2012 par des malades, des chercheurs, des artistes et des médecins et fonctionne comme un groupe de travail pluridisciplinaire œuvrant au sein d’un établissement virtuel : l’Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington.
 
Ce projet concerne à la fois les malades, leurs proches et leurs aidants (médecins compris), mais aussi plus généralement toute personne (jeune adulte et adulte) désireuse de participer à faire d’une maladie rare et neuroévolutive orpheline comme celle de Huntington, une aventure commune de pensée qui puisse déboucher sur l’élaboration de propositions pragmatiques pour améliorer le sort des malades.
 
 
2. Pourquoi créer Dingdingdong ?
 
 
La MH est à ce jour la seule maladie génétique pour laquelle il existe un test pre-symptomatique permettant à une personne à-risque de savoir si elle est porteuse ou non de l’anomalie génétique responsable de la maladie. Du fait de ses caractéristiques génétiques, lorsqu’on apprend que l’on est porteur de ce gène, on apprend du même coup que l’on développera forcément la maladie, à court ou moyen terme. Que faire d’une telle prédiction alors qu’il n’existe pas de traitement ?
 
Dingdingdong est un joyeux coup de cloche que nous voulons faire résonner auprès de la communauté huntingtonienne, pour lui insuffler l’idée qu’en dépit de l’absence de traitement actuel, il est toutefois possible de participer activement à la recherche qui est menée sur et pour elle. Cela implique de se donner les moyens d’évaluer et de co-fabriquer le savoir qui est véhiculé sur la maladie de Huntington par la médecine tout autant que par la société. Au delà des peurs que cette maladie charrie depuis toujours, au delà de son incurabilité actuelle, Dingdingdong est né pour renouveler les représentations habituelles liées à cette maladie et imaginer des manières de faire originales et pertinentes avec elle.
 
Pour nous, la maladie est d’abord une affaire de vie avant d’être une affaire de symptômes. C’est pourquoi nous avons besoin des arts et des sciences humaines tout autant que de la médecine et des sciences pour avancer dans sa compréhension et générer de nouvelles idées qui soient à la hauteur de la complexité du phénomène-Huntington.
 
 
3. Comment est né Dingdingdong ?
 
 
En lisant ou en écoutant les témoignages de personnes qui avaient passé le test presymptomatique, nous avons réalisé que les questions suscitées par de telles expériences nécessitaient, pour y répondre, tout un dispositif d’enquêtes multidisciplinaires. Nous avons présenté ces questionnements à divers chercheurs et artistes, qui a leur tour ont paru passionnés par l’idée de prendre une telle maladie comme point de départ pour penser autant les problèmes médicaux qui lui sont liés que ses répercussions sur nos manières de penser les maladies en général, notre rapport à la génétique, à la « dégénérescence », au vieillissement, à l’altérité, à la folie etc. En moins de six mois notre équipe était formée, constituée d’une quinzaine de chercheurs et d’artistes, tous bénévoles et tous passionnément animés par l’idée de confronter leur propre savoir faire à ce pari : produire, ensemble avec les malades et leurs proches, de la connaissance inédite qui puisse aider autant les familles que les médecins à trouver de nouvelles manières de soulager les malades.
 
 
4. L’organisation Dingdingdong
 
 
Notre Institut se décline en 10 départements de recherche, couvrant plusieurs domaines en sciences humaines (philosophie, ethnographie, histoire, sciences politiques…), des arts (art plastique, littérature, danse et chorégraphie, cinéma, jeux vidéo…) et du droit. La principale incarnation de notre Institut est notre site internet. Ce dernier est en train d’être développé pour abriter nos travaux au fur et à mesure de leur évolution. À terme, il offrira une vitrine pour les différents départements en même temps qu’un lieu de partage et d’échange avec les usagers. En contrepoint, des réunions publiques seront régulièrement organisées, rencontres, colloques, interventions pédagogiques sur la MH, ainsi que des publications annuelles reflétant nos avancées.
 
Nous sommes pour l’instant financés par la Kadist Foundation (fondation d’art contemporain). Pour développer nos différents projets, nous répondrons à des appels d’offre et ferons également des appels à souscription.
 
 
5. Retours sur l’expérience
 
 
Le projet Dingdingdong a commencé cette année, mais il connaît déjà un certain nombre d’effets. Son accueil par les malades comme par les professionnels impliqués est enthousiaste et procure un sentiment de participation à un projet commun et stimulant, là où règne trop souvent l’isolement. Nous sommes pour l’instant essentiellement concentrés sur le recueil de données (via des entretiens et des appels à témoignages) auprès du public concerné. Mais nous constatons que dores et déjà, l’explicitation de nos objectifs amène nos interlocuteurs à repenser leurs pratiques, et les théories qui leur sont liées, à l’aune des décalages que l’on peut constater entre les définitions couramment admises de la MH et les expériences uniques des malades. Outre un affinage des notions médicales et des pratiques qui en découlent, cela a comme conséquence un véritable effet d’empowerment sur les malades et leur entourage ainsi qu’une remobilisation des forces en présence.

 
Langue d'origine : Français
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