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Accueil UNAFAM 93 l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques Ma participation et mon point de vue de bénévole, mandatée par l’Unafam 93 pour participer aux Conseils Locaux de Santé Mentale au titre de la représentation des usagers.
Pour aller plus loin
UNAFAM 93 l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques
  • EPS Ville-Evrard 202 avenue Jean Jaures 93330 Neuilly sur Marne France
  • 01 43 09 30 98 ou 06 87 55 99 63
  • 93@nullunafam.org
  • Brigitte Delphis
  • brigitte.delphis@nullorange.fr


Ma participation et mon point de vue de bénévole, mandatée par l’Unafam 93 pour participer aux Conseils Locaux de Santé Mentale au titre de la représentation des usagers.

  • Inclusion : Citoyenneté / Transport
  • Europe : France
  • Témoignage

Par Brigitte Delphis le 30/03/2015

L’Unafam (Union Nationale des Amis et Familles de Malades et/ou Handicapés psychiques) est une association reconnue d’utilité publique pour son rôle d’accueil et de soutien des proches de personnes souffrant de troubles psychiques, ainsi que pour son rôle de représentation et de défense des droits des usagers de la psychiatrie au sein des instances.

La représentation au CLSM
Nous sommes plusieurs bénévoles à être mandatés par l’UNAFAM dans les différents CLSM des communes du département. Je participe volontiers à ces travaux parce que c’est une occasion de rencontre avec les professionnels du médico-social d’un même territoire. Tous les interlocuteurs avec lesquels nous souhaitons dialoguer sont présents. Le CLSM installe un cadre pérenne pour faire fonctionner ce partenariat.
Les problématiques de la santé mentale sont trop souvent incomprises de la part des citoyens. Il y a un travail d’information à faire sur la réalité des troubles psychique, et du handicap qui en découle. Notre place d’UNAFAM est importante parce qu’elle nous permet de faire connaître une réalité qui n’est pas celle vécue par les personnels du médico-social.
Un CLSM fonctionne s’il est soutenu par la volonté politique d’un élu et s’il y a l’implication des services sociaux, de la psychiatrie de secteur et des unités mobiles psychiatrie-précarité, quand elles existent. C’est le noyau dur. L’UNAFAM  y a une présence essentielle. De part notre vécu personnel de bénévoles, mais aussi du fait de notre écoute des familles dans les accueils individuels ou dans nos groupes de paroles, nous sommes porteur de cette connaissance du quotidien et des difficultés des personnes en  souffrance psychique dans la cité. Le secteur ne connait les patients qu’en hospitalisation ou dans les files actives des CMP. Alors que nous avons la mémoire de  l’ensemble du parcours de vie y compris les situations de crise. Ce sont ces dernières qui interpellent beaucoup  les élus. Souvent, ils ne savent pas pourquoi ils sont sollicités, ni comment intervenir dans les hospitalisations d’office.


La place des usagers


Nous avons un rôle de représentant des usagers dans les CLSM mais nous ne pouvons prétendre parler à leur place. Cette question doit être mise sur la table en permanence, mais il faut avoir beaucoup d’honnêteté intellectuelle pour l’aborder. Pour que l’usager puisse s’exprimer, il faut créer les conditions de l’écoute adaptée de sa parole. Déjà, il faut permettre au malade de connaitre sa maladie, les traitements, les effets secondaires, lui donner les outils pour affronter les crises d’angoisses dans les transports ou lors de prise de parole en public. Il importe de garder à l’esprit que nos proches sont parfaitement capable de s’exprimer, de défendre leurs points de vue, qu’ils ont des choses à dire sur eux-mêmes, sur ce qu’ils vivent, qu’ils ont une intelligence normale, parfois supérieure à la moyenne, mais qu’un rôle de « représentant des usagers » impose la responsabilité de parler au nom de ceux qu’on représente, que ce peut être vécu comme un stress, que le débat public peut être source de conflits, que ce sont bien là des difficultés qui peuvent générer ou aggraver une vulnérabilité et provoquer une décompensation, et qu’il faut donc penser les conditions de cette prise de parole.
Mais très clairement, si les conditions de l’organisation du débat public était susceptibles d’être remises en question pour rendre possible la prise de parole de nos proches, la qualité de la relation et de la considération que les individus s’accordent s’en trouverait grandement améliorée.


Le fonctionnement des CLSM


Les  modes  de fonctionnement des CLSM sont divers et  vont dépendre des coordonnatrices. L’une de celle avec laquelle je travaille a postulé d’emblée « qu’il fallait y aller avec méthode et avec humilité ». C’est une façon de faire appréciable. On ne peut pas décréter les choses. Les acteurs doivent s’emparer de l’outil.
Il y a un comité de pilotage comprenant, autour de la coordinatrice, des élus, des services sociaux (souvent un représentant du service social départemental), un représentant de la délégation territoriale de l’ARS, des représentants du secteur psychiatrique et des usagers. Ce comité pilote plusieurs  commissions :
-    Celle pour l’insertion s’occupe de l’insertion par le logement, de tous types, ainsi qu’en hébergement. Mais elle s’intéresse aussi à l’accompagnement vers une insertion sociale et/ou professionnelle en milieu protégé ou ordinaire.
-    Celle de la déstigmatisation se donne  comme objet le travail auprès des habitants et des professionnels de la commune sur les représentations avec des forums santé, des événements de différents ordres, des réunions publiques, des ciné-débats…
-     Celle des aspects juridiques balaye les formes d’hospitalisation autre que volontaires, à la demande d’un tiers ou de l’Etat ainsi que  l’accès aux dossiers et aux droits, la question de la mise sous protection judiciaire de personnes adultes etc
-     Il peut y avoir une commission pédopsychiatrique pour les questions de continuité entre le secteur enfance et adulte ou la problématique du manque de structures d’accueils. C’est intéressant et l’idée est de les généraliser.
Ces commissions ne sont pas des lieux de prise de décision mais de concertation, de remontée des problématiques et des besoins, et d’élaboration de solutions. Pour prendre un exemple,  les bailleurs sont arrivés avec une demande de charte qui les prémunisse des débordements en cas de crise par des locataires. La psychiatrie est en demande de logements et les bailleurs sont en demande de soutien. Les CLSM sont le lieu où peuvent se parler les différents acteurs d’un territoire pour échanger leurs points de vue. Ils doivent  jouer un rôle de courroie de transmissions.
Auparavant,  la solution à des situations difficiles tenait souvent à des professionnels entretenant des relations étroites. Si les personnes partaient, rien ne fonctionnait plus.  Avec le CSLM on échappe à cette individualisation des échanges. Il y a un cadre qui permet d’établir et de pérenniser les protocoles.
On  avance doucement. Les acteurs se connaissent maintenant. On est avec les CSLM au plus proche des populations. Les besoins émergent. Nous les connaissions, mais n’avions pas les moyens de les rendre visibles et concrets. Aussi cela nous aide, nous UNAFAM, à objectiver nos besoins auprès des maires.  Pour toutes ces raisons, il est intéressant que les CLSM diffusent.


CLSM et RESAD


Le CLSM c’est l’organe de réflexion et de structuration, mais le « bras armé » c’est le RESAD -Réseau d’Evaluation de Situations d’Adultes en Difficulté-. Les acteurs  sont les mêmes  qu’au CSLM, mais le fonctionnement des acteurs en réseau, qui ont appris à se connaître lors des réunions de RESAD, permet aux professionnels qui se retrouvent en difficulté, ou dans une impasse sur une situation donnée, d’envisager une prise en compte à plusieurs de situations concrètes, avec en plus une interpellation possible des services de polices, des services de tutelle, des services sociaux des bailleurs, des associations de la ville etc…
Les équipes du social se retrouvent encore trop souvent mises en difficulté par la souffrance psychique, car souvent la personne ne va pas adhérer aux propositions qui lui sont faites, ou peut avoir un comportement déroutant ou dérangeant, en particulier dans les situations de rupture de soin. Pour cette raison, L’EPS de Ville Evrard et l’ARS ont mis en place sur le département une « Formation Action Sociale Santé Mentale » et les professionnels sont maintenant plus armés  pour prendre en charge les personnes. En particulier la nécessité de l’accompagnement du projet de vie de la personne est mieux prise en compte.  Lorsque des SAMSAH existent sur le territoire, ils ont un représentant au RESAD. L’état d’esprit est en train de changer.
Cela dit, les RESAD ont à traiter des situations de personnes qui ne sont pas forcément en souffrance psychiques (il faut d’ailleurs prendre garde à ne pas « psychiatriser » toutes les situations) mais ce peut être aussi des situations de personnes âgées, des personnes avec des troubles neurologiques etc…
Certaines communes  ont un RESAD, mais pas de CLSM, parfois c’est l’inverse. Si un RESAD fonctionne, c’est important d’avoir un CLSM constitué pour l’appuyer,  car un parcours va être dessiné par les acteurs du RESAD pour les personnes dont les prises en charge étaient jusque là dans l’impasse.  S’il se heurte à des obstacles comme le manque de places (dans les structures d’hébergement, dans les services d’accompagnement tels que les SAMSAH), ou le manque de moyens du secteur psychiatrique (pas de lits d’hospitalisation, liste d’attente dans les CMP),  le RESAD va se retrouver en difficulté. C’est alors au CLSM de formaliser auprès des élus et des instances l’expression de ces besoins et de travailler à créer les partenariats nécessaires pour suggérer ou répondre à des appels à projets.


Premiers enseignements


Actuellement nous sommes dans un travail en cours. C’est la capacité des acteurs à s’emparer de cet outil qui va en montrer la pertinence. Nous sommes des bénévoles. C’est pour nous un outil assez lisible dans lequel on peut s’exprimer. Mais  les réunions se tiennent en journée. C’est une des limites déjà pointées. Tous nos adhérents ne peuvent se rendre disponibles, spécialement ceux qui travaillent et vivent des situations difficiles avec de jeunes adultes en souffrance.
Un bénévole UNAFAM doit être formé pour  participer utilement à un CLSM. Nous avons fait cet effort à l’UNAFAM. C’est la raison pour laquelle nous y trouvons notre place. Notre présence est légitime parce que nous avons développé une expertise de l’accompagnement de nos proches et de soutien aux familles, mais notre présence permet également aux professionnels d’entendre une réalité dont ils n’ont pas forcément la compréhension (je dois dire que la réciproque est également vraie). Mais, si on veut que ce dialogue soit constructif et pérenne, il importe de développer la formation des bénévoles et que soit pensé leur statut car la généralisation des CLSM et des RESAD impose une disponibilité qui doit se partager à plusieurs et se transmettre en temps utiles. C’est un des paris d’avenir pour le fonctionnement de la démocratie dans le champ du médico-social.
 

Langue d'origine : Français
desfriches doria
08/04/2015 09:24
je souhaiterais m'investir à l'unafam dans la region mayenne(laval) des la fin d'année 2015, ayant un parcours medico social et unefille handicapée psychique, je pense pouvoir etre utile
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